Медицинскую помощь и лекарственное обеспечение людей с редкими (орфанными) заболеваниями обсудили на "круглом столе" в Сахалинской областной Думе. Для участия в мероприятии, которое впервые состоялось в режиме онлайн, прибыли члены Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья.
Еще до начала "круглого стола" спикер регионального парламента Андрей Хапочкин и председатель комитета по социальной политике Александр Болотниокв встретились с Еленой Красильниковой (руководителем проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ "Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко"), Натальей Смирновой (юристом, членом "Национального Совета экспертов по редким заболеваниям") и Ольгой Германенко (директором благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией "Семьи СМА", руководителем Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, членом Ассамблеи Европейской Ассоциации "СМА Европа"). Все они являются членами Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья.
На встрече речь шла о медицинской помощи, которая оказывается сегодня в островном регионе пациентам с редкими заболеваниями, что требует больших финансовых расходов. Гости особо отметили, что в Сахалинской области уделяется пристальное внимание лечению таких пациентов.
Затем состоялся "круглый стол", в работе которого приняли участие областные депутаты, представители регионального министерства здравоохранения, территориального фонда медстрахования, врачи, а также по видеосвязи Александр Румянцев (доктор медицинских наук, профессор, депутат Государственной Думы), Светлана Каримова (президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям).
С приветственным словом к участникам "круглого стола" обратился Александр Болотников:
- Мы считаем, что сегодня необходимо дальнейшее развитие и совершенствование программ федерального и регионального лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. Нужны организационные и законодательные изменения, предусматривающие передачу на федеральный уровень полномочий субъектов по обеспечения граждан дорогостоящими лекарствами. Кроме того, необходимо расширять перечень редких заболеваний, при которых минздрав бесплатно обеспечивает граждан. Лечение таких пациентов финансово затратное, и хотелось бы, в качестве итоговых решений "круглого стола" услышать конкретные предложения, которые позволят системно и ускоренно решать проблемы в данной сфере.
По словам заместителя директора департамента организации медпомощи регионального минздрава Ирины Хегай, тема орфанных заболеваний актуальна для многих регионов. Что касается Сахалинской области, то в настоящее время у нас 97 детей с редкими заболеваниями, из них 47 человек получают лекарственное обеспечение из средств федерального бюджета, 37 – из областного и 9 человек – за счет государственного фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра». Этот фонд создан по указу Президента РФ в 2021 году. В прошлом году из региональной казны была выделена весомая сумма на лекарственные препараты и продукты лечебного питания для таких детей - около 91 млн. рублей.
Говоря о проблемах, представитель минздрава отметила важность ранней диагностики. Сегодня в Сахалинской области проводится неонатальный скрининг 5 генетических заболеваний, и все они "расшифровываются" в Южно-Сахалинске, но уже со следующего года планируется количество исследований довести до 36, чтобы уже при выписке из роддома была полная информация по каждому новорожденному о возможных рисках для здоровья, ведь многие заболевания проявляются спустя некоторое время. Кроме того, обсуждался вопрос развертывания генетических лабораторий, а также профессиональной подготовки медицинских кадров, "заточенных" на выявление генетических патологий.
Отмечалось, что лечение орфанных заболеваний обсуждалось на уровне Дальневосточного федерального округа, и сегодня выстраивается логистическая цепочка, где и кто будет проводить данные исследования. Вопрос оплаты генетических исследований решается за счет средств областного бюджета в соответствии с конкретной ситуацией, но, по словам Ирины Хегай, должно быть нормативно-правовое регулирование этого вопроса в целом.
В ходе "круглого стола" говорили о чрезмерно длинном пути от решения федерального врачебного консилиума до получения лекарственной обеспечения через "Круг добра", и как этот путь возможно сократить. Обсуждали необходимость развивать в Сахалинской области паллиативную помощь больным с редкими заболеваниями.
Эксперты Комитета Госдумы рассказали о своей работе по изучению ситуации в регионах, представили сводную информацию исследований, которая размещается в ежегодном Бюллетене, а также материалы федеральных экспертов по изменению государственной и региональной политики и действующего законодательства.
Участники "круглого стола" говорили, в основном, о сахалинских детях с редкими заболеваниями, но эксперты обратили внимание, что им необходима информация и по взрослым пациентам. В целом, все выступавшие были единодушны, что необходима разработка и внедрение в стране комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
Подводя итог "круглому столу", Александр Болотников отметил, что все прозвучавшие предложения будут внесены в резолюцию, которая будет направлена в Государственную Думу, Правительство РФ, в Национальную Ассоциацию организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", региональные профильные структуры и всем заинтересованным сторонам.
Добавить комментарий