На комитете по социальной политике депутаты рассмотрели результаты "круглого стола" на тему "Субъекты Российской Федерации о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями "Редкие 2020 - 2030".
Напомним, что данный "круглый стол" недавно состоялся в областной Думе впервые в режиме онлайн. Для участия в нем на Сахалин прибыли члены Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья. Обсуждали медицинскую помощь и лекарственное обеспечение людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
На комитете заместитель директора департамента организации медпомощи регионального минздрава Ирина Хегай сказала, что в настоящее время в Сахалинской области 98 детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Из них 47 обеспечиваются за счет средств федерального бюджета по программе высокозатратных нозологий, 9 юных сахалинцев - дорогостоящими лекарственными препаратами за счет средств Президентского Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями "Круг добра" и 30 детей - за счет средств областного бюджета.
В 2021 году за средства региональной казны были закуплены лекарственные препараты и лечебное питание на сумму 90,8 млн. рублей для 40 детей с редкими заболеваниями. На 2022 год министерством уже проведены аукционы и заключены госконтракты на лекарственные препараты для таких пациентов на сумму 117,9 млн. рублей, в том числе для детей приобретены лекарственные препараты и лечебное питание на сумму 22,2 млн. рублей. Кроме того, из федерального бюджета профинансировано специальное питание для них на сумму 215,60 тыс. рублей. Дети, лечение которых начато в предыдущие годы, обеспечены лекарственными препаратами до конца первого квартала 2022 года. Вопросы оказания медицинской помощи людям с редкими заболеваниями находятся на контроле регионального Правительства.
По мнению представителя минздрава, для оказания качественной помощи таким пациентам должен быть комплексный подход, а именно - ранняя диагностика и установленный диагноз, своевременное назначение лечения, наблюдение и корректировка при необходимости, реабилитация. Ирина Хегай отметила, что возможности сахалинского бюджета, в отличие от многих других регионов, позволяют финансировать дорогостоящее лечение таких пациентов, но все-таки для них нужна комплексная программа с полным финансированием из федерального бюджета.
- В ходе "круглого стола" мы обсудили нормативно-правовую базу для помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионе, новые заболевания в регистрах и готовность региона к их обеспечению в рамках программы федеральных и региональных гарантий, - сказал председатель комитета по социальной политике Александр Болотников. - Необходимо дальнейшее совершенствование программ федерального и регионального лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. Нужны организационные и законодательные изменения, предусматривающие передачу на федеральный уровень полномочий субъектов по обеспечения граждан дорогостоящими лекарствами.
Депутаты единогласно поддержали решение комитета направить рекомендации "круглого стола" Президенту Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлане Каримовой, Правительству Сахалинской области и региональному министерству здравоохранения.
Добавить комментарий