На комитете по социальной политике депутаты рассмотрели обращение Думы Ханта-Мансийского автономного округа - Югры к министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко по вопросам организации обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Председатель комитета по социальной политике Александр Болотников напомнил, что год назад комитет организовал в Сахалинской областной Думе "круглый стол" по этой теме. Для участия в работе "круглого стола" на Сахалин прибыли члены Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья. Депутаты совместно со специалистами, представителями профильных ведомств обсудили медицинскую помощь и лекарственное обеспечение людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
- Участники "круглого стола" высказали тогда общее мнение, то нужна федеральная программа для обеспечения таких пациентов, - сказал Александр Болотников. – Резолюция "круглого стола" была направлена в Государственную Думу, Правительство Российской Федерации, в Национальную Ассоциацию организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", региональные профильные структуры и всем заинтересованным сторонам. Отмечу также, что в результате этой работы в Сахалинскую область дополнительно поступило из федерального центра 240 млн. рублей на лекарственное обеспечение таких пациентов.
Что касается непосредственно обращения Думы Ханта-Мансийского автономного округа – Югры, то парламентарии излагают ту же проблему, что обсуждали ранее сахалинские депутаты, а также необходимость увеличения финансирования на эти цели из федерального бюджета.
Только за девять месяцев прошлого года в Югре лекарственными препаратами были обеспечены 187 пациентов, страдающих редкими заболеваниями на общую сумму свыше 192 млн. рублей. Средняя стоимость лечения одного пациента составляет свыше 1 млн. рублей. Самое дорогостоящее лечение одного пациента может доходить до 145 мил. рублей в год.
В 2021-2022 годах расходы бюджета автономного округа на лечение иных орфанных заболеваний, которые не относятся к жизнеугрожающим и приводящим к сокращению продолжительности жизни, составили 527 млн. рублей, в том числе на лечение больных спинальной мышечной атрофией – около 163 млн. рублей (пять взрослых и один ребенок).
Таким образом, автономный округ несет значительные расходы на лечение больных с редкими заболеваниями. Депутаты Ханты-Мансийского автономного округа считают, что аналогичная ситуация сложилась и в других субъектах Российской Федерации.
Областные депутаты единогласно поддержали решение комитета внести вопрос "Об обращении Думы Ханты-Мансийского автономного округа – Югры к министру здравоохранения Российской Федерации М. Мурашко по вопросам организации обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами" на очередное заседание Совета Сахалинской областной Думы и рекомендовали Совету поддержать данное обращение.
Добавить комментарий